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Spendenaufruf zur Gendefekt-Forschung

Kennen Sie die die Folgen dieses seltenen Gendefektes: die der Erbkrankheit PCH2?
Als TV-Kooperationspartner von FOCUS Online unterstützen wir diesen bundesweiten Aufruf und bitten um Unterstützung. Die FOCUS Online Autorinnen Lisa-Marie Jeschina und Jasmin Larmache haben den Familienvater Axel Lankenau besucht und seinen Alltag begleitet, um zu zeigen, dass es sich nicht nur um eine “normale” Betreuung handelt sondern um viel mehr. Persönliche Nähe spielt hierbei eine ganz große Rolle.

Jonas und Felix sind 14 und 12 Jahre alt. Dass die Brüder das Teenager-Alter erreicht haben, ist großes Glück. Denn ihre Lebenserwartung lag bei nur 4 Jahren. Beide sind seit ihrer Geburt schwerst Mehrfachbehindert.

Das “Cruise4Life” Projekt braucht Sie als Unterstützer

Mit den Spenden soll die Teilnahme an einem Projekt “Cruise4Life” für 40 Familien ermöglicht werden. Dafür macht sich Axel Lankenau, der die Reise mitorganisiert, nun stark.

Bei der Kreuzfahrt sollen nicht nur rund 40 andere betroffene Familien teilnehmen, sondern auch Pfleger, Fachärzte und Forscher, die auf der Reise die Möglichkeit haben, die seltene Krankheit besser zu verstehen und so die Forschung voranzutreiben. Es gibt sehr konkrete Ansätze, die helfen könnten, die Krankheit in Zukunft zu heilen. Ziel sei es laut Lankenau, bis 2025 eine Therapie zu entwickeln. Die geplante Schiffsreise bildet dafür eine wichtige Voraussetzung.

Andere betroffene Familien unterstützen – das treibt den Familienvater bei der Organisation an. Und das wünscht er sich auch von anderen. Mit Ihrer Unterstützung kann aus dem Traum der gemeinsamen Reise bald Wirklichkeit werden.

Von daher unterstützen wir den Spendenaufruf von Focus-online. Die Pontocerebelläre Hypoplasie ist eine Erbkrankheit, bei der Teile des Gehirns unterentwickelt sind. Dadurch kommt es zu schweren Mehrfachbehinderungen. Die Krankheit ist autosomal rezessiv vererbt, das heißt: Mutter und Vater müssen Überträger der Erbkrankheit sein. Dann liegt die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind erkrankt bei 25 Prozent.
Axel Lankenau ist der Vater von Jonas (14) und Felix (12). Beide Söhne sind schwerst mehrfachbehindert. Um ihnen ein erfülltes Leben zu ermöglichen, verzichtet der alleinstehende Informatiker auf vieles. Doch um anderen betroffenen Eltern zu helfen, braucht er jetzt Unterstützung.

Um das Vorhaben „Cruise4Life“ realisieren zu können, ist der Verein auf Spenden angewiesen. Wenn Sie das Projekt unterstützen möchten, freuen sich Eltern und Kinder über Ihren Beitrag auf folgendem Spendenkonto:

Bankverbindung:

PCH-Familie e.V.

Sparkasse Bremen

IBAN: DE54 2905 0101 0082 5458 72

Stichwort: Cruise4Life

Paypal:

http://www.paypal.me/pchfamilie

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